Durante la pandemia por COVID-19, nuestro panorama en redes se vio acaparado como nunca, por datos clínicos. ¿Te diste cuenta de que todos los días veíamos y oíamos números, gráficos, estadísticas y porcentajes?, y todos ellos relacionados con una sola enfermedad. ¿De dónde salieron todos esos números? ¿Cómo nos dieron tantas cifras día a día para datos mundiales, estatales y locales en tan poco tiempo? Esto es gracias a los registros clínicos y sociodemográficos.

Hoy en día existen un gran número de enfermedades identificadas en la población humana, las cuales han sido clasificadas de acuerdo con diversos criterios estadísticos: origen, duración o evolución de la enfermedad, distribución o prevalencia en la población, entre otras características. Para lograr estas clasificaciones tuvieron que realizarse un sinfín de investigaciones, derivadas de  la obtención y registro de datos que hemos acumulado desde las primeras civilizaciones. Échate un clavado en tu memoria: probablemente en alguna de tus clases de historia te presentaron la forma en la que varias culturas comenzaron a registrar datos relacionados con las enfermedades. Por ejemplo, las primeras que podríamos considerar como historias clínicas de pacientes se encontraron en los papiros de los egipcios, en donde se describen casos y métodos empleados de tratar enfermedades, en las lápidas votivas[1] de los griegos en las cuales se registraba el nombre del enfermo y la descripción de la enfermedad que padecía, y en libros como Las Epidemias I y III de Corpus hipocraticum[2]. Desde entonces, para llegar a todo lo que hoy conocemos en medicina, nos ha tomado milenios aprender a recopilar la información y clasificarla sistemáticamente para que se traduzca en diagnósticos, pruebas, investigaciones, medicamentos, entre muchas otras cosas.

En una era en la que contamos con tecnología cada vez más avanzada, capaz de procesar información como nunca antes se había visto, el diseño de un registro clínico y sociodemográfico requiere de la participación interdisciplinaria entre las áreas de medicina clínica, investigación científica (biología molecular, genómica, química, inmunología, etc.), ética, estadística e informática. Todo esto, sumado a la valiosa colaboración de los pacientes, que permite elaborar un plan adecuado para recopilar, organizar y analizar la información, tomando en cuenta el correcto manejo y seguridad de los datos bajo las normativas bioéticas aprobadas por las instancias necesarias.

Como en todo trabajo de investigación, se requiere de una gran inversión por parte de diversas instituciones para contar con la infraestructura y el personal para elaborarlo, pero también para darle difusión en los canales adecuados, así como la interacción y retroalimentación con el grupo de pacientes participantes.

En el mundo hay muchas personas involucradas en esta gran labor. Es gracias a ellas que continuamente se recopilan enormes cantidades de datos, asociados a un sinfín de enfermedades (¡probablemente algunas aún sin definir!). Sin embargo, una cuestión por mejorar es que a menudo la recopilación de datos se centra en poblaciones muy específicas, por lo cual, incluso algunas enfermedades de las que se cuenta con amplia información, como cáncer y enfermedades neurodegenerativas, han sido caracterizadas con datos provenientes, en su mayoría, de poblaciones europeas o norteamericanas. Esto ha ocasionado la sub representación de datos de otras poblaciones, cuyas diferencias por cuestiones genéticas, ambientales o culturales, podrían revelar aspectos de importancia médica y tener repercusiones relevantes.

Como puedes ver, con cada registro clínico que se te toma, estás contribuyendo a la historia, no solo de la medicina, sino también de nuestra cultura. ¡No se trata solo de información para el archivo! En México, algunos grupos de científicos están muy activos generando proyectos para caracterizar y analizar datos en poblaciones mexicanas, como el Registro Mexicano de Gemelos y el Registro Mexicano de Lupus (enfermedad autoinmune), de los cuales te platicaremos en otra ocasión en Revista Ciencia Cakotanú. ¡Sigue pendiente para conocerlos!

[1] Objeto dejado en un lugar sagrado a modo de ofrenda.

[2] Conjunto de cincuenta escritos médicos atribuidos a Hipócrates.